Emofilia, Santoro (Aice): "Istituzionalizzare registro di patologia"

"Un registro di patologia è una raccolta sistematica e organizzata di tutti i dati relativi a una patologia. E’ estremamente importante per una serie di fattori; innanzitutto perché migliora la conoscenza della patologia stessa: ci può dare informazioni sulla frequenza, l'incidenza, la prevalenza e la storia naturale della malattia e anche i fattori prognostici”. Lo ha detto Rita Carlotta Santoro, presidente Associazione italiana dei centri emofilia (Aice), in un messaggio indirizzato a FedEmo-Federazione associazioni emofilici nell’ambito del convegno “Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione”, promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell’Emofilia che si celebra in tutto il mondo il 17 aprile.