Mantegazza (Aim), '36% pazienti con miastenia grave riduce lavoro'

"Grazie a farmaci innovativi il 40% ha migliorato la qualità di vita"
Mantegazza illustra le origini della ricerca. "Qualche anno fa - spiega - è stato fatto uno studio che ha coinvolto associazioni dei pazienti in Europa, nel Nord America (Canada) e in Giappone, dove sono stati raccolti dati relativi a 2mila pazienti. L'Italia ha avuto una grossa partecipazione, molto spontanea, in quanto è bastato metterla sul sito della nostra associazione Aim. Si tratta di uno studio innovativo perché ha consentito di reclutare così tanti pazienti utilizzando un'App sullo smartphone, che li seguiva nel tempo e attraverso il quale dovevano raccontare le loro caratteristiche cliniche, le terapie, i problemi riscontrarti, compresi quelli psicologici e lavorativi. Nel più totale anonimato".
Secondo Mantegazza, oltre alle terapie innovative che "rappresentano un elemento imprescindibile per migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie", ci sono altri bisogni a cui si dovrebbe guardare: "Una maggiore tutela del paziente dal punto di vista assicurativo sul luogo di lavoro. Pazienti che spesso devono affrontare problematiche di tipo depressivo, quindi è necessaria una maggiore cautela sul piano della gestione di questi aspetti". Infine, "lavorare per ottenere la diagnosi molto precoce, cosa che può essere molto difficile perché i medici di medicina generale non ne sono sufficientemente a conoscenza. Per questo motivo è necessario creare le condizioni affinché sappiano come e dove indirizzare effettivamente i pazienti".