Si celebra il 21 giugno per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia rara, progressiva e ancora priva di una cura definitiva, che in Italia interessa oltre 6mila persone
In occasione della Giornata mondiale della Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), che si celebra il 21 giugno, la Società italiana di neurologia (Sin) rinnova il proprio impegno nel promuovere la ricerca, migliorare l’assistenza e sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia neurodegenerativa rara, progressiva e ancora priva di una cura definitiva, che in Italia interessa oltre 6mila persone. "Nonostante i grandi progressi nella genetica e nella ricerca clinica, la Sla resta una malattia devastante per cui non disponiamo ancora di terapie risolutive. Tuttavia, siamo finalmente entrati in una nuova era", afferma Nicola Ticozzi, professore e coordinatore del Gruppo di studio Malattie del motoneurone di Sin. Un segnale in questa direzione - informano i neurologi in una nota - è dato dai trattamenti di precisione, come la terapia antisenso per i pazienti con mutazione Sod1, che dimostrano la possibilità concreta di modificare il decorso della malattia.
Il panorama della ricerca si presenta oggi più dinamico che mai: oltre 160 studi clinici sono in corso a livello mondiale e l’Italia, grazie a una solida rete di centri specializzati, gioca un ruolo chiave anche nello sviluppo delle nuove linee guida europee per la gestione della patologia. Ma la ricerca non basta, se non è accompagnata da una presa in carico adeguata e accessibile. "Oggi - aggiunge Massimiliano Filosto, professore e coordinatore del Gruppo di Studio Neurogenetica e malattie r di Sin -sappiamo quanto la presa in carico multidisciplinare possa influire sulla qualità di vita e sulla sopravvivenza dei pazienti. È nostro dovere garantire che ogni persona con Sla, ovunque si trovi, abbia accesso ai migliori standard assistenziali".
Anche le tecnologie emergenti aprono nuovi scenari, dall’intelligenza artificiale, che accelera la scoperta di biomarcatori per una diagnosi più precoce, ai dispositivi di comunicazione assistita che restituiscono voce e autonomia nelle fasi più avanzate della malattia. "La Sin è da sempre al fianco delle persone con Sla, sostenendo la ricerca, promuovendo la formazione e dialogando con le istituzioni per rendere la cura accessibile, equa e sostenibile - ricorda Alessandro Padovani, professore e presidente Sin - In questa giornata ribadiamo il nostro impegno affinché la Sla resti una priorità sanitaria nazionale e affinché nessun paziente venga lasciato indietro". In questo contesto, la Sin lancia un appello a istituzioni, enti di ricerca e associazioni: unire le forze per garantire diagnosi tempestive, terapie innovative e cure di qualità. Solo così, da speranze e parole, si potrà finalmente passare a risposte concrete.